遠位型ミオパチー

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出会い

母の言葉

療養所退院の時私が16年の療養入院中 母は来週日曜日 面会に来てくれた病院に入院してから毎週日曜日に面会に来てくれた。 どれだけ強く当たっても必ず次の日曜日に面会に来てくれた。 ありがとう。入院生活最...
住まい

03/30.遺品整理

3月30日 土曜日 13時からケアマネージャー プラス 1人と一緒に遺品整理を行った。あちこちからいろんなものが出てきた。謎の物も多いけど私の名前の書いてある封筒が…ありがたいです。使えそうな食品と消...
生活

母の入院

障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。2/4. 電話が繋がらない実家に遊びに...
日記

立春

梅の盆栽1/29 撮影年末の買い出しの時 衝動買いで買った部屋の日当たりが良く1月初旬には咲き始め早く開花したことにびっくりした寒さも もうひと山あると思うが布団から気軽に抜け出せる季節が待ち遠しい今...
食事、ミキサー食

R6.年始の胃ろうミキサー食

焼き餅正月明け 母親の実家を訪ね「これ、いらないから」と切り餅を頂いてた。オーブントースターで5分。 きれいに焼きあがった。こんがり焼けて ふっくらと持ち上がる様子を見るとテンションは上がる。まさか切...
日記

元日

いつも通り訪問看護 訪問介護のサービスを受けることができた。訪問看護では ハゼの甘露煮 黒豆をミキサー食でいただき正月気分。訪問介護では 近くの神社まで初詣に出かけた。窓ガラス越しに太陽の日差しをしっ...
お出かけ

UDほっとねっと 一品持ち寄り忘年会

障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。1ヶ月前の出来事だが心に残るイベントが...
生活

12/04.車椅子の作成

10年ぶりに今利用しているリクライニング車椅子に乗車して10年が過ぎた。最近 乗車しながらバックをするとカタカタと音がすることに気がついた。そして今 その後も徐々に大きくなってきている。病院内 ショッ...
日記

落ち着かない

この2週間、吸引 も 多く ちょいちょいと発熱がある。体調が落ち着かない。1日の温度差が大きくて朝夕が寒いこと。新しく事業所が入ったこと 。外出 イベントが続いていること。 これらも大きな要因だと思う...
医療・介護

10/14.母親のケース会議

10月14日午後1時30分母親に自宅にてケアマネージャー ヘルパー事業所市日常生活支援センターリモート(弟) 私 計 6名問題点は家の鍵の問題。 生活空間が2階のこと。 認知も進み他いろいろ あれど新...
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