障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患
神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。
この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。
出会い
呼吸器ユーザーの女性から「4月に病院を退院して在宅生活を始めました」との手紙が届いた。 びっくりした。
この女性とは、自分が気管切開をしたばかりの11年前に療養病棟で出会った。
その時の自分は身動きが全く取れず、ほとほと困り果てていた。
女性は携帯電話でメールを手伝ってくれたり、テレビのチャンネルを変えたり、人を呼びに行ってくれたり色々助けてくれた。
とても助かった。 今も感謝の気持ちでいっぱいだ。
最後に会ったのは3年前。 療養病棟で話したのが最後だ
その後、新型コロナウィルスの影響で病院での面会は不可能になった
しかし、在宅生活は自由なのでお祝いを兼ねて会いに行くことにした
再会
女性は真っ黒に日焼けしていた。
事務職の仕事をしているそうで、毎日自宅と事務所を車椅子で往復しているとのこと
コロナ流行で面会もできない中、病院とも家族との大喧嘩はもちろん。退院時の協力者との意思疎通もうまく取れなかったと察した
このコロナの中で電話やメールだけでどうやって関係を築き上げたのだろうか?私には自信も度胸も持ち合わせていない
女性の「なんとかなる。なる」この言葉がとても印象的だった。数々の苦難を乗り越えた経験の厚みを感じた
苦労の末ようやくつかんだ在宅生活、おめでとう
次の再会に期待して…
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