障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患
神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。
この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。
1ヶ月前の出来事だが心に残るイベントがあったので記録として残しておきたい
忘年会&サプライズ
UDほっとねっとの一品持ち寄り忘年会に初参加。
会場に到着する前に一品としておにぎりを購入して 向かった。
30分遅れて入場した。 会場はもう大賑わい。
早速ビールを栄養ボトルに入れてみんなで乾杯。
会場の皆さんと同じ時間 同じ場所で同じものを食べる喜び。
障害は重度でも胃ろうであっても楽しめることはたくさんあるものだ。
素敵なイベントに呼んでいただいてありがとう。
イベント終了前にトイレとクールダウンを兼ねて 休憩を入れた。
休憩から帰ってくると思いがけない サプライズが…
会場は私の誕生会に変わってた。
思い出深い 54歳の誕生日となった。
皆さんありがとう。
人生 54歳でこんなイベントに参加できるとは夢にも思わなかった。
ケーキのチョコクリームを少しだけ 舐めた。 甘くて美味しかったです。
心配事
夜勤の人と出かけることはあまりないので電車移動は危険かな と思った。
実際、電車移動中ずっと吸引しっぱなしで危ない場面もあり冷や汗をかいた。でもお互いのいい経験になった。
帰りは 団体が手配してくれた 車での移動でとても助かりました。
夜勤のヘルパーさんは普段の日常介助と違い 非日常の出来事で機嫌よく ノリノリでした。外出前 と違う表情を見て明日からも頑張れると思った。
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