障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患
神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。
この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。
2/4. 電話が繋がらない
実家に遊びに行き 元気に過ごしていることを確認し 安心して帰ってきた
翌日母に電話をかけるとツツーと音が鳴って電話が切れた
これ以降 電話が繋がらない なんか 電話 いじったんかなと思いつつ きっと 近所の友達の家で長話してるんだろうと思いそのまま放っておいた
2/9. 風邪を引いた
ケアマネージャーから連絡あり 母親が熱を出して デイを半日で切り上げたと連絡があった 携帯電話を相談するも解決できず… できる限り 連絡するが携帯電話が繋がらず八方ふさがり
2/16. 救急搬送
医療センターに救急搬送された。近くの病院を通り越してこの病院に入院するということは相当状態が悪いと簡単に想像できた
夕方 主治医から 重度の肺炎と心不全の病状説明があり 集中治療室で入院することになった 延命の確認と 病状の状態により夜中に連絡することもあるから電話に出て欲しいとのことだった。 後半は 定型文と思うが常に決定するのはプレッシャーを感じる
面会に行く
2/17.
言葉の種類は多く数の種類も多い 声は小さいけどしっかりしていたので安心した。集中治療室は変化がないので つまらんやろな 思った
面会時間は15分 と説明があったが20分を超えても 誰も呼び止めに来たりしない あまり長時間喋ると母親も疲れてモニターも乱れるので私から退室した
2/22.
一般病棟に変更になった 体調は良くなってきたが 点滴と酸素マスクを引き抜いたり 言葉が荒くなったので一般病棟に変更になったようだ 面会に行くと言葉の数は多いが 種類が圧倒的に少ない 入院期間が長くと認知が進むと思った
精神的にしんどい
親族
母親は 85歳でまだ一人で生活してるのかとか早く 施設に入れた方がいいとか とにかく 圧力が大きい 自分自身が動けないため ひょっとしたら頼むこともあるのではと強く 跳ね除けることができず 聞き入れてる自分が辛い
携帯電話
母親の携帯電話を調べると 私の電話番号だけ着信拒否で登録されていた どうやったらこの登録ができるんだろう 謎でしかない 電話が繋がっても入院は回避できなかったと思う でも 着信拒否の登録は不安でしかない
入院先の病院
病院から結構電話連絡がある 病状の説明と治療内容でいつも丁寧な説明で分かりやすい しかし、点滴の種類など私は 判断できないのでおまかせしかない 悪いことならまだしも状態が良くなったことなら連絡はしないでほしい 電話があるたびにドキドキしてしまう
心が休まらない。改めて 身元引受人って大変だわ
元気になってほしい
とにかく元気になってほしい ヘルパー、ケアマネージャーに感謝
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