遠位型ミオパチー

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日記

立春

梅の盆栽1/29 撮影年末の買い出しの時 衝動買いで買った部屋の日当たりが良く1月初旬には咲き始め早く開花したことにびっくりした寒さも もうひと山あると思うが布団から気軽に抜け出せる季節が待ち遠しい今...
食事、ミキサー食

R6.年始の胃ろうミキサー食

焼き餅正月明け 母親の実家を訪ね「これ、いらないから」と切り餅を頂いてた。オーブントースターで5分。 きれいに焼きあがった。こんがり焼けて ふっくらと持ち上がる様子を見るとテンションは上がる。まさか切...
日記

元日

いつも通り訪問看護 訪問介護のサービスを受けることができた。訪問看護では ハゼの甘露煮 黒豆をミキサー食でいただき正月気分。訪問介護では 近くの神社まで初詣に出かけた。窓ガラス越しに太陽の日差しをしっ...
お出かけ

UDほっとねっと 一品持ち寄り忘年会

障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。1ヶ月前の出来事だが心に残るイベントが...
生活

12/04.車椅子の作成

10年ぶりに今利用しているリクライニング車椅子に乗車して10年が過ぎた。最近 乗車しながらバックをするとカタカタと音がすることに気がついた。そして今 その後も徐々に大きくなってきている。病院内 ショッ...
日記

落ち着かない

この2週間、吸引 も 多く ちょいちょいと発熱がある。体調が落ち着かない。1日の温度差が大きくて朝夕が寒いこと。新しく事業所が入ったこと 。外出 イベントが続いていること。 これらも大きな要因だと思う...
医療・介護

10/14.母親のケース会議

10月14日午後1時30分母親に自宅にてケアマネージャー ヘルパー事業所市日常生活支援センターリモート(弟) 私 計 6名問題点は家の鍵の問題。 生活空間が2階のこと。 認知も進み他いろいろ あれど新...
住まい

じぶんまくら

はじまりは2009年じぶんまくらを 2009年から愛用している。もともと首の筋力が弱くてちょっと寝方を間違えると首や 背中が痛くて仕方がなかった。入院中もずっと気にはなっていた。在宅生活を始めた時、じ...
お出かけ

10/01.四日市秋祭り

首飾り ありがとう鯨船母親の兄弟にあたるいとこが祭りに参加するとのことで応援に行ってきた。私と同い年の彼は昔からの地元の人で 子供の頃から花形だった。 僕もよく応援に行ったことを思い出す。練りは子供の...
お出かけ

月見バーガー

月見バーガーが発売されてから3週間遅れてようやく 購入。マクドナルドの女性店員調理時間の待機中に 受け取りカウンター前にて吸引を行い、調理終了後に受け取ってからホットコーヒーを 栄養ボトルから注入する...
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