障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患
神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。
この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。
11月1日
母のお姉さんが亡くなった。
デイサービス通所中に母親から電話連絡があった。
先ほど甥っ子から母親がなくなったと電話があった。いつなくなったん。 どういうことなん。 私はどうしたらいいの。 と頭が混乱していて質問攻め。
電話には姉の家族は登録されておらず、他の親族に問い合わせるとその通りだった。
7年前、自分と母とおばさんと近鉄四日市駅で待ち合わせて一緒にとんかつを食べたことを覚えている。
普段、母は姉の文句ばっかり言ってたけど楽しそうに喋ってた。
5年前、おばさんがグループホームに入った時は母親と一緒にタクシーに乗って面会にも行った。 今も母親はそのことを覚えている。 あの時は調整に苦労したけどよかったなと思う。
母は一人で葬儀場に向かうことも、自分が出席することも難しかった。 お花を送るので精一杯。おばさんの人生で一番最後の大切な日、無礼な行動で申し訳ない。お悔やみ申し上げます。
親族が次々と亡くなっていく。 独り身の障害者としては不安で仕方がない。
11月5日
父の妹さんから一度顔を見たいのでそちらに遊びに行くよ。と電話があった。
母の様子も見てもらおうと日にちを調整し母の実家に集合した。
おばさんも七十歳で岐阜から四日市まで車を運転するのも大変な様子。
それでも気にかけて行動してくれる人はとてもありがたい。
亡くなった父への対応はもっといい方法があったのでは?と今でも思いを寄せていることを知って胸が熱くなった。
11月5日私も母も楽しい時間を過ごせた。
これからもよろしくお願いします。
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