障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患
神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。
この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。
この春は死別 契約終了 中止 引退と 別れの多い春となった。
精神的にしんどい
デイサービス 訪問看護
デイサービスは 隔週で 7年間通所していた。
人員不足による理由からサービス停止になった。
医療ケアは利用者と経営者で考え方が違うから 難しい。 自分にも問題があるかな。
訪問看護の3人のスタッフとの関わりはなんだかんだで10年を過ぎた。
これから先の関わりが再開するイメージが浮かばない。 さみしいな…
2人の夜勤ヘルパー
一人は新しい夢を求めて。
一人はコンディション不良のため 終了となった。残念。
母親 弟
母。 3月7日に他界して 毎月の訪問も電話もなくなった。
弟。 4月下旬 体調崩して 気管切開をして人工呼吸器を利用することになった。月数回の楽しみだったビデオ通話がなくなってしまった。とにかく喋り相手がいなくなった。 精神的に寂しい
ボクシング 引退
知り合ったボクサーが引退した。
愛知県 三重県と 試合ごとにいろんな会場に連れて行ってもらった。
引退をきっかけに行き先が1つなくなった。
別れはあっても
これだけ別れはあっても新しい出会いと再会があり生活は何とか続いている。 ありがたいことです。
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