障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患
神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。
この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。
私が出会った人を紹介したい
出会いは
一人暮らしに興味を持ち始めた2005年ごろのこと
新しいことを始めるのは、とても勇気が要る
悩んで迷って心が折れそうになる
そんなとき、ネットでマッキーと出会った。
在宅生活の様子をメールで質問、相談した。
愛知県から鈴鹿市の病院まで電車に乗って励ましに来てくれた。
2007年10月
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名古屋で自立生活体験をしている時も応援に来てくれた
味噌煮込みうどんを食べながら彼女のバイタリティーに尊敬した
2009年10月18日
マッキー夫婦が新居に引っ越し祝いに来てくれた。
ダンナさんに作ってもらった中華飯とスープ、タケノコとワカメの煮物はとてもおいしかった
一人暮らしを始めてから、初めてのメニュー。ごちそうさま
ヘルパーさんに指示を出して、作ってもらえるように勉強します。
引っ越し祝いに壁掛け時計を頂いた。大切にしよう
僕も将来、誰かのもとに駆けつけて
話を聞いたり、自分の経験を話したり、誰かを助けたい
マッキーからもらったバトンを誰かに渡したい。そう思った
2019年8月25日
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今日はマッキーさんに感謝を伝えたくてお宅に足を運んだ
知り合ったのは10数年前。
病院に入院中、退院してから津市のアパートまで応援に来てくれた
今在宅で生活できるのも彼女の励ましがあってのこと
僕の人生で重要な一人。
この気持ちはいつになっても変わらない。
彼女は制度や心の問題でスローダウンの様子。
自分のペースでお互い元気で行きましょう
2017年9月10日
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名古屋の友達と一緒に大須にあるレストランでご飯を食べた後若宮神社にお参りをした
それぞれに問題はあっても、人生と向き合い、少しでもうまく行くように一つずつ選択している
みんな生きている
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