障害名は遠位型ミオパチー。 進行性の筋力疾患
神経は正常であるものの、自分で動かせるのは目と口だけだ。
この身体状況で病院を退院して、自立生活を始めて10年が過ぎた。
今回はボランティア梅さんを紹介したい
2007/6/10. 梅さんとの出会いは
名古屋で行われた「遠位型ミオパチー」のオフ会に参加した時からです
インターネットで同じ障害の人たちと出会い、名古屋で食事会が開催されることを知った
参加したいと思いつつも入院生活じゃあな…とウズウズしていた所
ボランティアFさんの「ダメ元で社協にボランティア募集をかけてみたら」とアドバイスをくれた
どうせボランティアなんていない。と思いつつも募集をかけると梅さん名乗り出てくれた
二人で立てたオフ会の行動計画は
初めて車椅子で電車、地下鉄に乗るわ
初めてチェアメイトなる階段昇降機に乗るわ
初めての雨の中、ミッドランドの展望台に乗り
初めて同じ病気の人とおしゃべりをして、
初めてのてんこ盛り
社会人、学生ボランティアの人たちと出会い、患者会の食事会、難病の署名活動、水族館、サッカー観戦、映画…いろんな所に出かけた。もちろん失敗もあるけど、とにかく楽しかった。出来た事に充実感があった。自分で選べることが、楽しかった。
2008/4/5. 京都の友人の家2008/10/11. 難病指定の署名活動
次第に病院を退院して在宅生活をしたいと思うようになった
自立生活体験室の面接を受けるため名古屋のホームにも行動を共にした
2010/1/24. テキサスバーガー
昼ご飯は、マクドナルドでテキサスバーガーを食べた
うまい！！すごい満足感
思い出してみると、これが最後に食べたマクドナルドハンバーガーとなった
2010/6/20.
アメリカに海外出張をしたときの話をしてくれた。
アメリカ人のおおらかさ、弱者保護、成果主義、財産の自己責任、銃…日本との違いを面白く説明してくれた
お土産の１ドル紙幣をいただいた。財布に入れておくとお金が増えるのだとか、いつか自分も海外旅行に行けるといいな
2011/9/22. 別れの挨拶
鈴鹿での単身赴任を終えて、関東に戻ることになった
別れの挨拶を聞いて沢山の関わりを思い出し胸が熱くなった
彼と行動を共にすることで、どうせ・・・って気持ちがなくなった
元気でいてほしい
2017/5/4. 実家の帰り道
朝、携帯電話が鳴った。
「九州にある実家の帰り道だけど時間があるから今からアパートに行って顔を見に行くよ」出来事は非日常しかし話し方はいたって普通これが嬉しい。
久々に出会ったが以前と同じ活動力があってカッコイイ人だ！
こうして顔を見るのは、何年ぶりだろう！ドキドキだ
新しい僕を引き出してくれた人だ。
また一つ人生経験が飛躍するチャンスかもしれない。
毎日に注意して生活をしたい。
気持ちが熱くなった。
2019/3/21. 共に酒を飲みながら
夕方、携帯電話が鳴った
鈴鹿への出張のため立ち寄ってくれるとの電話
お土産に日本酒八海山を頂いた。まろやかでとても口当たりがいい。
二人でお酒をいただき、酔っ払って顔は真っ赤っか。
折に触れて一緒に話ができた時間は心地よいひとときだった。
出会ってもう13年が経過する。
もうすぐ定年で現在のこと将来のこと色々お話しした。
三重県に足を運ぶことはもう無いとのこと
今度は僕が関東にも足を運びたいものだ。
2019/6/8. 浅草寺スカイツリー
有言実行東京に出かけることにした
東京にてもう一度一緒に行動を共にしてみたい
みたいってより、実際は助けて欲しいってのが本音だ
プログラムは日帰り弾丸ツアー。
新幹線利用にて、東京に元気に行ってきた。東京は中学校の修学旅行以来。
前日、梅雨入りの発表も当日は曇りのち晴れ、天候に恵まれた。
浅草観音に足を運んだ。これで日本の三大観音制覇。
テレビで見る雷門の提灯、感動。煙もしっかり浴びてきました。
おみくじは吉。待ち人来たる。 病気平癒。 これが一番嬉しい。
梅さんの介助とても心強かった。タクシー乗車、浅草観音、スカイツリーの案内、最後にお土産までもらっちゃって感激。
東京までの外出に一人でも介助する。 実現しよう。と言ってくれたヘルパーさんの気持ち感謝だ
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